退院後初の外来受診

今日も雨模様です。

今日は退院してから初めての外来受診です。って特別な感じで言ってみましたが、やることはいつも通りです。

バスはいつも混むのですが、なんと今日は席がうまっていました。

やや寝不足だったこともあってか、たった一駅（バス停1つ分）だけであっという間に酔ってしまいました。ほんとうに幸いにも、次のバス停で席が空いたので座ることができました。先週もらってきたヘルプマークをかばんにつけています。

もう気持ち悪くなってしまうと、座ってもだめで、終点まで乗れるか本当に不安でした。

血液検査の結果、血小板の値は十分には回復していませんでした。

でも好中球は回復（基準の下限値レベルだけど）していたので、骨髄検査は行えました。

復職のこと、聞いてみました。とにかく主治医としては「１年間は残業禁止としたい」と話していました。私はまだ退院してから日も経っていなくて、体力回復にどれくらいかかるか見当がついていないのですが、日常生活と社会生活とでは大きな隔たりがあるということでしょうか。元気なときには全く意識していませんでした。

血小板が回復すれば、運動に特別な制限はないとのこと。さんぽより、少し運動強度を上げても大丈夫だろうとのことでした。まあ、さんぽがもはやウォーキングになっていましたけれど。速度は散歩。

維持療法は11月から始まるとのこと。

分子標的の抗がん剤を朝夕と服薬します。基本的にそれだけだそうです。主治医がこれまでもったAPLの患者さんの中では副作用が強かった人はごくわずかだったとのこと。もし強い副作用が出た場合は、アムノレイクは中止して、ベサノイドにするのだそうです。

ベサノイドは、まあまあ副作用ありましたけどね。毎日唇の皮がむけたし。発熱は副作用だったかどうかは分かりませんが。

最初は１週間に１回外来で様子を見て、副作用などなさそうで大丈夫そうならば１ヶ月に１回くらいの外来受診になるそうです。血液検査はあっても、骨髄検査はあと３回くらいしか予定されていないそうです。

維持療法を開始してから、５年間再発しなければ「治癒」と表現することもあると説明がありました。２年間の服薬中に再発なんて信じがたいですが、症例を見ているとそういう再発をしている方もいらっしゃるんですよね。あと、２年間の維持療法終わってすぐに再発した人とか。もうそれって悲しすぎますよね。

まずは再発しないことを願っているので、今日のところは聞きませんでしたが、再発した場合はどのような治療スケジュールになるか、ゆくゆくは聞かないといけません。

救援療法となると、また抗がん剤やって、自家末梢血幹細胞移植という方向かなあ。考えたくない。

とにかく人には「もう治ったんでしょ」は言われたくない。言われたら「いえ、ちがいます。」って答えなくちゃいけない。その言葉を発することのストレスを考えてもらいたい。

どんなに少なくとも、あと２年間は「治療中」です。

復職後に、どのように理解してもらえるか、すごく不安です。体力回復してがんばりたい気持ちはもちろんありますけれど、よもやよもやスーパーアスリートの池江選手のような復活劇を期待されてしまっては本当に本当に困ります。治療が順調だったこと、本人の血の滲むような努力、周囲の手厚い支援が全てそろって（そして年齢も）あれだけの回復を実現できたのですよね。

道徳の教科書にも載っていますし、池江選手のことは本当に尊敬していますけれど、とにかくドラマの世界にしか出てこないような白血病で、ドラマのような展開を想像するのは勘弁してほしいです。越えていく屍になるか、奇跡のヒーローになるか？いやいや、命がいったん救われただけでももう十分奇跡なんです、ふつうにまで戻るのをとにかく願う、祈る、そして養生するのです。