今回は急性白血病とはあまり関係なく、長期入院する方にとって共通するものが多いかなと思いますが、私が入院生活であってたすかったものを厳選してお伝えします。
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スポンジブラシ（口腔ケア）
これは、血小板が少なくなりすぎて口の中でもすぐ出血してしまいそうで歯ブラシがままならないときとか、骨髄抑制中で口の中の雑菌で間質性肺炎になるなどの危険をおさえなくてはいけないために必需品です。
口内炎がたくさんできて大変になる人もいるようです。私は初期から口腔ケアをしていたためか、口内炎にはなりませんでしたが、入院当初は歯茎が腫れていて赤黒くなっており、とても歯磨きでブラッシングができる状態ではなかったので、スポンジでやさしくこすり、うがい薬（アズノール）でうがいをするようにしていました。
右の肩脇が開く肌着
入院中は、抗がん剤治療や電解質補充等により24時間点滴がつながりっぱなしということもあります。強い抗がん剤を入れるときは、末梢静脈に負担がかからないよう、上腕や首のあたりから中心静脈に向けてカテーテルを挿入することになります。
そのときに着替えるには、右の肩脇をボタンでとめるタイプの肌着が必要です。赤ちゃんに着せるのと同じタイプです。おそらく病院の売店でも売っていると思います。ふつうのTシャツタイプや前開きのシャツですと、袖を通すことができません。まったくできないわけではないですが、多分とっても不便になります。
座布団（ジェルクッション）
入院直後は、寝たきりの可能性があります。ただ、入院期間はとても長いので、元気になってきたら体力を落とさないためにもできるだけ横になっている時間を減らしていくことが大事です。
寛解導入療法中は、私は無菌治療室から全く出ませんでした。できたことと言えば、椅子に座るか、ラジオ体操のようなものをゆっくりするくらい。
病室の椅子がどんな椅子かによりますが、折りたたみできるパイプ椅子のところが多いのではないでしょうか。あれには長時間座っていられません。おしりがものすごく痛くなってきてしまって、本当に大変でした。
ブランケット
部屋は空調設備によって一定の温度が保たれています。なので、冬でも夏でも快適な部類です。
でも、無菌室ということもあってか、ちょっと空調が強いというか、ときに肌寒くなってしまうことがありました。個室なら温度設定も自由ではありますが、大部屋ではそうもいきません。
最悪ベッドで布団に包まるという方法がありますが、上述のように椅子に座って生活する時間のためにもブランケットがあるとよいです。
私は長袖のシャツも持っていきましたが、点滴がつながっているときは着づらいこともあります。ポンチョのように（マントのように？）できるブランケットを買いました。
ついでに言うと私は夏でも入院期間中はずっと冬用の厚手の靴下を履いていました。
イヤホン・耳栓
無菌治療室にも個室と大部屋があります。大部屋の場合は、テレビを観るときも持参のスマホやタブレットで何か音楽を聴くときもイヤホンが必須になります。
私は昼間は、看護師さんがきたときなどにすぐ対応できるよう、いつも使っている骨伝導イヤホンを、そして夜中の物音や他の方のいびきなどから睡眠を守るために寝ホンを用意しました。
寝ホンはバッテリー的に一晩中もつわけではないので、普通に耳栓でも重宝しました。
電源タップ
これは人によると思いますが、電子機器は何かと物入りです。何も持っていかないと、部屋で楽しめることといえば読書かテレビみたいになってしまいます。スマホで事足りる人は電源タップはいらないかもしれません。でも、ちょうどよい場所にコンセントがあるとも限らないので延長コードや長い充電ケーブルは必要になるかもしれません。
私はスマホ、イヤホン、Apple Watch、iPadかMacBookといろいろと充電しないといけないものがあったので、電源タップを用意しました。当然ですがType-Cケーブルなども必要です。私は床頭台に置いて充電できるくらいの短めのものと、ベッドまで引っ張ってこれる長めのものを1本ずつ。
ネット回線契約
病院がフリーWi-Fiを用意しているかによりますが、あまり期待できません。一般病棟でつながっても無菌治療室ではつながらないなんてこともあると思います。
入院期間は長い上に、一日中退屈ですから、ネットで動画を一気観することだってあります。私だと月に100〜200GBくらい使いました。
普段、あまりモバイルデータ通信を使わないから格安プランに契約していることってありますよね。上限突破したときに、使い物にならなくなるのか、それともどんどん料金が上がっていくのか、契約内容を確認しておくとよいでしょう。
povoとか楽天モバイルとかをうまく利用できると、安心かも。
Wi-Fiで飛んでいたSSIDを見ると楽天ターボなどがあって、そういう猛者もいるのかもしれません。私はスマホで契約している楽天モバイルの回線をテザリングしてMacBookを使ったり、セルラーモデルのiPadに楽天株主優待のeSIMを入れて使っていました。
ふつうに日用品
基本的に病院はホテルではないので、アメニティグッズとかありません。ハンドソープくらいです。私は地固め療法からは入院期間の目安にそって、量も考えて準備しました。
- 着替え（パジャマレンタルはある。）・タオル
- 歯磨きセット（プラコップ・やわらかい歯ブラシ・歯磨き粉）
- 箱ティッシュ
- 箱マスク（感染症予防で着用が義務付けられている）
- 男性なら電動シェーバー（禿げてていらない時期もある）
- メガネ・コンタクト（私は1day使い捨て）
- 化粧水・美容液・保湿クリーム
- リップクリーム
- 爪切り（あったほうがいいです）
ほか、私が入院した病院ではシャンプやボディーソープはなかったので、どちらにも使えるものを用意しました。あとは除菌シートとか、純水シートとかあると重宝します。
着替えをどうするかは大きな問題です。寛解導入療法中は、もうしんどすぎたので、パジャマ・タオルレンタルサービスを利用し、その他の着替えは家族に持ってきてもらって持って帰ってもらっていました。
お金の話はまた後日しますが、とにかく入院にはものすごくお金がかかります。医療費は「高額療養費制度」によって上限額が決まっているおかげでだいぶ心理的負担は少ないです。でも請求書を見て「うわっ！」と思う金額になるのは、医療費以外の食事代やレンタル代は実費かかるからです。食事が500円3食だとして1,500円／日です。パジャマとタオルはセットになっていてタオルだけとかできませんでした。これが450円／日くらいだったと思います。つまり1日に2,000円はかかってしまうのです。30日入院したら60,000円ですよ。
地固め療法からは、私は着替えを4〜5日分持っていき、自分で洗濯していました。それに合わせて現金千円札数枚も用意しておく必要があります。テレビカードというものを購入してそれでやりくりすることになります。洗濯ネットや洗剤もお忘れなく。
医療用帽子
主治医からは「部屋にいるときは着けない人の方が多いです。」「また脱毛期間中は、帽子に毛が絡まりまくって大変みたいです。」とお話がありました。
ただ、やっぱりあった方がいいかな。看護師さんはもちろん何とも思わないでしょうが、自分自身のメンタルに影響があると思います。というのも、いきなりきれいにつるっぱげなら、意外とスカッとするかもしれませんが、部分的にごそごそちょびちょび抜けたりして、落武者というか、すごいまだらな脱毛状態の時期がきます。鏡で見ていい気持ちはしません。
あと、「寒い」ってのもあります。医療用の帽子やバンダナなどがあるといいです。
A4クリアポケットファイル
入院時にいろいろと書類をもらったり、日々の検査の結果をもらったりするので、A4サイズの紙がたまっていきます。
家族が熱心に面会に来てくれる場合は、家族に任せてしまった方がいいかもしれませんが、少し心に余裕ができてきたら、いろんな書類を整理していくのも、自分の闘病生活の記録になったりします。
音声入力機能の何か
入院直後はしんどくてしんどくて、私は目を開けていることもできませんでした。スマホをもって10秒何かしたらもう疲れはててしまう感じ。メールの返信もままなりません。
自分の健康の記録とか闘病記録とか、元気になってから「つけておいた方がよかった」となるかもしれませんが、それもままなりません。
寛解導入療法中はほどんど「音声入力」に頼っていました。スマホを顔の近くにおいて、がんばってマイクボタンを押せば、あとはささやき声でも入力できます。私はiPhoneのジャーナルというアプリを使用して記録をとっていました。メールの返信も基本的に音声入力でしました。
これは、すごく助かりました。
地固め療法からは、これらを1つのスーツケースとリュックに押し込んでいつも入退院しました。着替えは洗濯の頻度との相談になります。あまり高頻度だと面倒だし、洗濯・乾燥で300円/回かかっていたので、私は4日に1度洗濯をしていました。乾燥機80分で乾く限界が4日分といった感じでした。
個室ならともかく大部屋の場合は、一人分のスペースはとても狭いですから、通常サイズのスーツケースと、大きくないリュックがいいですよ。
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