妻と一緒に

闘病生活

3週間ぶりの外来受診です。血液検査、骨髄検査の結果によって、今日から維持療法が始まる予定。

今日は、妻が診察に同席します。入院中の面会中に偶然回診に来たときを除けば、ふたりで主治医の話を聞くのは初めてです。

とにかく妻は「復職後の業務」に強い関心をもっているのです。

骨髄検査の結果

大丈夫だろうとは思いつつも、検査結果を聞くのは毎回ドキドキします。 検査結果の紙にカタカナで「ケンシュツセズ」と書かれているのを見るとホッとします。

分子学的完全寛解をちゃんと維持できています。

血小板の値がなかなか戻らない

前回の10月15日の外来から3週間も経つのに、血小板は7,000しか増えていませんでした。

未だに10万超えず、基準値には程遠いです。

ちょっとびっくり。

待つほかないようなので、ストレスの少ない日々を送らなければと改めて。

LDLちょい高め

抗がん剤が始まるので検査項目に入れたということでした。

なんで高めなのか、思い当たるものは正直ありません。

こういうときはあったほうが、改善しやすいのですが・・・。

肉食べすぎているわけでもないし、 軽い運動しているし。

血圧低いから直ちによくないことが起きるとは考えられませんが、大豆たんぱくとか、野菜多めとかちょっと気をつけてみることにします。

復職?急ぐな!

労務課健康相談室で話された今後のスケジュール感について伝えたところ、

「病気の重さが伝わっていないのかなあ」

「どうして教育委員会はそんなに急がせているんだろう」

と悩ましくされていました。

「とにかくしっかり休んでほしいです」

「感染症リスクは少なくともまだ1年は高いと覚悟しておいて」

「仕事する体力って簡単なことじゃないですよ」

「残業禁止は最低基準。時短でもいいくらい」

と、いろいろとお話してくださいました。

とにかく維持療法始めてみて、様子を見てからでないとなんともいえないけれど、12月から週2日ただ職場に行って帰ってくるくらいならできるとは思うけれど、復職訓練のスケジュールや復職後に前のように働き始めるイメージというのは考えられないとのことです。

妻もすごくうなずいていました。

1日も早く体力回復して、職場を支えたいという気持ちはありますが、冷静に考えてみると「休んでしまった負い目」などもあるのかもしれません。

そこまで話してもらっていて、やはり私が言われるがままに復職を急ぐのは違うのかもしれないと思いました。 

アムノレイク取り寄せ断られる

てっきり最初の処方くらい院内処方なのかなって勝手に思っていましたが、ちがいました。

「絶対在庫しているはずがないので、取り寄せに2〜3日かかってそれから服薬開始と思っていてください」

と主治医に言われましたが、 近所の薬局にいったら1週間以上かかると言われてしまい、そうなると来週の外来受診までに1回も飲まないことになってしまいます。

もう一つの薬局では、「早く飲んだ方がいいけれど、1週間以上かかってしまうので、うちでは無理です」とはっきり断られてしまいました。

病院の薬剤部に電話をして相談しました。

病院近くでよくやりとりをする薬局に問い合わせてくれるとのこと。

おかげで取り寄せではありますが、2日くらいで取り寄せられるとのこと。

EPARKという処方箋送信サービスを使って、無事にお願いできました。

明後日くらいには服薬開始できるかな。

APL患者自体ものすごく少ないですし、APL患者が全員アムノレイクを飲むわけでもないので、完全受注生産かなと思っていました。

改めて希少な病気にかかったのだと実感しました。

心と体は相互に作用している

体の病気による療養休暇は、精神疾患の二次的リスクが大きく高まるのだと実感をしています。

私はもちろん心も体も1日も早く元通りに回復して、楽しく一生懸命働きたいって思っています。

ですが、「周りに理解してもらわないとならないこと」はどうしてもあります。それでも”正しく理解する”ってとても難しいことです。だからこそ、「残業禁止」の判断は周りの人のためにもなると私は考えています。私のことを気にしないといけない時間が少なくなるし、わかりやすい指標だから。

おわりに

私がどんなに生き生きとエネルギッシュに、楽しそうに仕事をしていたとしても、私のことを本当に大切にしてくれている人こそ「大丈夫かな」と心配してくださるに決まっています。

すでに「無理するだろうな」と心配している方もいます。 そういう方は、もう十二分に私の闘病生活を一緒に闘ってきてくださっていて、私はその方々に支えられてここまでやれてきています。

だから、私が「根拠がなさそうな自己判断」で働く姿を見せるのは、失礼だし、そして疲弊させてしまうと思うのです。

これだけ働き方がブラックな仕事ですから 元気にしているのに残業禁止でできるポストにあてがわれて、いきいきと仕事していたら、やっかむ人も出てくるかもしれません。

「元気そうにしないでほしい」「元気ならもっと働いてほしい」「遊んだり運動したりできるのに働けないなんておかしい、ずるい」など感じる人が出てくるのは自然なことだと思います。

もちろん私はそれに傷つくことでしょうが、でもそこを覚悟することが大事なんだと(今時点では)思っています。

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